В России проходит акция помощи детям с редкими заболеваниями
C 1 февраля в России проходит Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями. Акция продлится до 29 февраля. Информационную поддержку акции оказывает Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК).
В программе «Утро России», ток-шоу «О самом главном», в новостных выпусках телеканала «Россия 1″ в течение месяца будут показаны сюжеты, в основе которых лежат истории детей с редкими заболеваниями, интервью с врачами-специалистами о методах диагностики и лечения редких заболеваний. К этой акции могут присоединиться все средства массовой информации – телевидение, радио, газеты, интернет-ресурсы.
Во всем мире 29 февраля - день, который выпадает только раз в четыре года, — выбран символом редких заболеваний. Девиз Международного дня редких заболеваний в 2012 году – «Редкие, но сильные вместе».
Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в их проблемах — главная тема благотворительных мероприятий, проводимых на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля.
С 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ». В законе впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями началась еще в 2011 году при подготовке закона. В закон заложены основы формирования системы медицинской помощи таким больным.
В феврале в регионах пройдут совещания и круглые столы по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. В ряде регионов для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона. И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире.
Министр здравоохранения и социального развития Татьяна Голикова 29 февраля проведет межрегиональную видеоконференцию с участием врачей, пациентов и представителей общественных организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с редкими заболеваниями.
Подробную информацию о проведении благотворительной акции можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48. С информацией о ходе проведения акции, историей пациентов с редкими заболеваниями, фотографии и видеосюжеты можно найти на сайте (http://редкий-день.рф/), посвященном редким заболеваниям.
